如果雅各布·约翰南的人生是一出戏,这将是第三幕。他经历了痛苦和动荡、怀疑和疾病,最终实现了自我发现和满足,而这一切都得益于坚强的意志和一些虽然微小但令人惊叹的技术。

第一幕 - 寻常的开始

雅各布·约翰南于1984年出生于哥德堡,他的童年很普通。他无所畏惧、调皮捣蛋、精力充沛,有一个大家庭和许多朋友。

“我总在跟别人打交道,”约翰南说道,“与朋友和家人在一起,享受快乐,沟通交流,这些都是我生命中最重要的事情。”

19岁时,他已准备好了面对这个世界。那时约翰南的高中生活只剩下两个星期,他有工作,有自己的社交生活,还热恋着。就在这时,悲剧出人意料地来临了。

第二幕 - 艰难时期

在一个和往常一样的早晨,约翰宁被背痛折磨醒了。他的父亲也曾因肾结石而出现过类似的不适,因此建议他去医疗诊所就诊。他被诊断为尿路感染,服用了抗生素并被送回家。

当天晚些时候,在去健身房接女友的路上,约翰南开始感到头晕。他的世界开始摇晃,当他的女朋友在车旁见到他时,他的情况已经很糟糕了。头晕和天旋地转的感觉让他开始呕吐。

他说:“我又去了卫生所,但医生也不知道出了什么问题,就让我先回去,看看明天早上感觉如何。”

那天晚上,约翰南被一阵高亢刺耳的声音吵醒,就像一个响亮的信号或警报。这种声音无处不在,他在屋子里四处寻找声音的来源。头晕的症状一直持续着,所以当他母亲醒来看到他踉踉跄跄、迷迷糊糊的样子时,她不明白发生了什么。

他说:“她问我在做什么,我问她声音是从哪里传来的。她说‘什么声音?’,那时我就知道我出了大问题。”

大量的医院就诊和检查都没有发现任何问题,在接下来的两周里,刺耳的声音每天都在变大,而他的听力也在恶化。约翰南感到沮丧,并日益感到恐慌,他想知道答案;但他却进入了一种似乎正在迅速恶化的状况。不久后的一天晚上,当他的母亲来安慰他时,他试图和母亲说话,却发现自己已听不到自己和母亲的声音。

“我感觉自己又回到了童年,在母亲的怀抱中啜泣。”约翰南说道。“我比她高近30厘米,但她却抱着我,而我却像个婴儿一样失控地哭泣。”

在接下来的几周里,他的病情实际上越来越严重。他的眼睛发炎严重,导致疼痛和视力越来越模糊。他的听力恢复了一些,但非常有限,即使有助听器的帮助,他也几乎听不到任何人说话。不过,这一点点进步还是让他精神振奋。

约翰南说:“这就像你非常富有,失去了一切,然后又重新获得了原来财富的一小部分。我心怀感激,但仍然悲伤和沮丧。”

头晕、眼睛反复发炎和耳鸣后听力下降这三大症状对约翰南来说可能是日常折磨,但正是这些症状的综合作用帮助医生最终确诊他患有科干综合征,这是一种非常罕见的风湿性疾病,可导致耳聋,在某些情况下还会导致失明甚至死亡。

“当他们告诉我是科干综合征时,我欣喜若狂,”他说。“直到我发现没有办法治愈。我误以为一旦发现问题所在,我们就能解决它,但事实并非如此。”

这是压死骆驼的最后一根稻草。科干综合征摧毁了他。他躺在黑暗的房间里,没有音乐,没有电视或电影来分散他的注意力(灯光对他来说太刺眼了),不敢站起来,自怨自艾。他的女友甚至与他分了手。由于没有社交生活,也没有改变的希望,约翰南陷入了非常黑暗的境地。

“真正帮助我走出困境的是我的母亲,”他说道。“她帮助我鼓起勇气,依靠自己,与病魔斗争。”

奇怪的是,在发病后的一年,炎症水平恢复了正常。虽然他的感觉系统没有完全恢复,但已经可控了。他的听力糟糕,但也保持稳定。他的视力退化,但还能看见。

“我开始尝试做更多事,”约翰南说。“在我的平衡感好的日子里,我尝试变得更活跃。我改变了我的饮食,并建立了一套活动流程。情况依然糟糕,但我至少掌控了自己的生活。我从不曾放弃。我的目标是回到以前的我。”

在接下来的八年里,约翰南学会了如何带病生活,重新开始社交,开始工作,甚至结识了最终成为他妻子的那位女士。因为科干综合征而产生的生存问题让他早早地成熟起来,现在,随着他价值观的成长和对生活的理解,他已开始了新的人生。他找了第二份工作,并学习成为一名社工。病情可能随时加重的阴影仍笼罩着他,但他已做好应对最坏情况的准备。他甚至学了一些手语。可就在那段时间,他残留的一点听力也完全丧失了。

“有一天,我的助听器停止了工作,”他说道。“这带回了所有以前那些痛苦的感觉。似乎我获得的一切都要失去了。”

第三幕 - 重获新生

与之前不同,这次约翰南已准备好抗争。一位医生建议植入人工耳蜗,这是一种能刺激内耳受损部分向大脑传递声音信号的装置。它采用高级别超细线材,比如Alleima合瑞迈的Exera®线材。

Alleima合瑞迈位于佛罗里达州棕榈海岸的医用线材公司经理加里·戴维斯表示:“人工耳蜗中用于实际刺激器官的电极线阵列就是由这些超细线材制成的。”

约翰南有疑虑,但也感到兴奋。这看起来好到不真实。在一次成功手术的几周后,装置被激活。

“这一天我永远不会忘记,”他说道。“我的母亲、妻子和姐姐坐在我旁边,一位听力学家坐在桌对面。当他们激活设备时,我听到了多年来我一直听不到的那些声音。这种平静的声音太美好了。像是纸片在空中的沙沙声。这是一种人造声音,因为大脑需要数周时间来适应信号。但几分钟后,我能听到听力学家的说话声了,我母亲和妻子哭了,我笑了。这是一种巨大的喜悦和安慰。”

对约翰南来说,这段时间很美好。他享受他的生活、家庭和社工工作。生活不完美,但这是他自己的生活。

“每天早晨,我安静地醒来,然后开启我的人工耳蜗,”他说道。“我以这种方式提醒自己,拥有现在的一切是多么幸运。如果没有它,我的生活质量会不一样。

“当有人问我,我是否能回到过去改变发生在自己身上的一切,我说我不知道。也许这就是我的目标:克服这些难关,成为现在的我,并帮助他人。因为现在我知道,只要相信自己,没有什么能阻挡你。”

关于障碍性听力损失的事实

世界上超过百分之五的人口患有障碍性听力损失。

障碍性听力损失是指成人较好听力耳的听力损失超过40分贝(dB),儿童超过30分贝。

世界卫生组织(WHO)报告称,如果不采取行动,到2030年,将有6.3亿人患有障碍性听力损失。

目前的估计表明,在助听器的需求和使用之间存在83%的差距——可以从助听器中受益的人中实际上只有17%使用了助听器。

对于使用助听器已经无济于事的重度听力损失患者,人工耳蜗可以恢复他们的听力。

与放大声音的助听器不同,人工耳蜗不需要经过耳朵受损部分,而是直接通过耳蜗刺激听觉神经而感知到声音。

Alleima合瑞迈的Exera®精细医用线材可用于刺激耳蜗和中耳植入物中的神经,以及刺激骨传导系统中的声信号,从而帮助治疗听力障碍。

人工耳蜗中使用的植入电极阵列线材由铂和铱合金制成,并包裹在硅橡胶中。

人工耳蜗

人工耳蜗听力系统包括一个麦克风和安装在体外的语音处理器。

处理器将信号传递给位于皮下的植入物。

植入物中的电子组件会向电极阵列线材发送数字信号。

连接到电极阵列线材上的衬垫会刺激耳蜗内的液体并使其移动,从而向听觉神经发送信号。

然后,信息进入大脑,大脑利用这些信息识别声音并理解语音。

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