再一次 - 生活如你所愿

11年后，约翰逊通过脑深部刺激手术和神经刺激植入技术恢复了生活质量。

安德鲁·约翰逊(Andrew Johnson)说：“一开始，我的右手有点颤抖，当我试图给年幼的儿子喂饭时，情况变得更糟了。”他回忆起自己在被诊断为早发性特发性帕金森病(PD)之前看医生的那一年。当时他的儿子刚满两岁，他的妻子正怀着第二个孩子。

“特发性，即病因不明，早发，即60岁之前发病，”他继续补充道，”这确实令人震惊，因为没有家族史，也没有接触环境毒素，而这两者都是众所周知的风险因素。”

不只是老年人

约翰逊承认，在确诊之前，他一直以为帕金森病主要影响老年人，会让他们颤抖。

他说：“直到我们开始阅读有关这种疾病的资料，我们才意识到它的危害远不止如此。”

帕金森病最初被认为是一种运动障碍，但现在人们已经知道它会影响整个大脑和身体，缓慢而逐渐地关闭自律神经系统，而自律神经系统在很大程度上是在无意识的情况下发挥作用，并调节心率、血压和消化等身体机能。从20多岁开始，任何人都可能受到这种疾病的影响，从认知技能到胃肠道和运动功能，对各种技能和功能都会产生影响，并可能导致语言功能障碍、视力改变、疼痛、泌尿和性功能障碍、身体僵硬、震颤、肌肉收缩和痉挛、冷漠、抑郁等。帕金森病是全球最常见的神经系统疾病之一，仅次于阿尔茨海默病。

生活各方面都受到影响

确诊后的几年里，约翰逊的生活发生了翻天覆地的变化。他不得不辞去新西兰“四大”银行之一ASB银行有限公司高级法律顾问的工作，因为来自认知方面的挑战越来越难以克服。

他说：“例如，我去参加一个会议，花了两个小时试图跟上讨论，写了大量笔记，却发现自己的字迹太小，无法辨认，也想不起来大家说了什么。为了维护自己的良好声誉，我在犯下代价高昂的错误之前辞职了。”

小写症是指字迹异常细小或潦草，是部分帕金森病患者出现的众多继发性运动症状之一。

最让我伤心的是，我无法成为我想成为的那种丈夫和父亲。

约翰逊一直在努力寻找一种能让他过上相对正常生活的治疗方法。有时，他要么僵硬呆滞，无法快速移动，要么四处乱窜，出现不受控制的不自主运动，这就是所谓的运动障碍。他还经历了严重的运动障碍，穿衣吃饭都有困难。

生理、情感和心理问题

他说：“在我从楼梯上摔下来几次后，我们最终搬到了一座平房里。我当时已经丧失了工作能力，我和妻子一致认为不应该让我独自照看我们的儿子和女儿，他们当时分别只有5岁和2岁。太难了。”

随着生理症状而来的是心理和情感问题。

“最让我伤心的是，由于疾病的不断变化所带来的限制，我无法成为我想成为的那种丈夫和父亲。”约翰逊 说道。“我在失去律师身份和沦为废人的过程中挣扎了很长时间。”

“我确实经历过一些非常黑暗的日子，但在专业治疗的帮助下，我还是挺了过来。”他说道。

脑深部电刺激

确诊约两年后，约翰逊的神经科医生提出了进行脑深部电刺激（DBS）手术的可能性。虽然以前人们在确诊后至少十年才会考虑接受DBS治疗，但最近的研究表明，提前而不是推迟接受DBS治疗可能会延长早发性帕金森病患者的寿命和治疗疗效。

2012年，约翰逊获准接受DBS手术治疗，由于病情严重，他被安排到了手术名单的首位。

现在我可以做很多手术前不可能做的事情。

在DBS手术中，医生会在大脑中植入电极，向神经传递脉冲，并植入电脉冲发生器或神经刺激器，以产生脉冲电刺激。神经刺激器可以比作大脑的起搏器。电极和神经刺激器通过微小的导电线连接，例如Alleima合瑞迈的优质精密医用线材。

改变人生的手术

“DBS手术可以改变患者的人生。它让我再次能够掌控自己的身体。”约翰逊说道。“当时我的运动症状越来越严重，要不是有了DBS，我可能得接受全职护理。我努力利用我所拥有的时间，真真正正地生活。”

约翰逊的孩子现在分别是13岁和11岁，他花了很多时间接送他们参加各种活动。他自己锻炼，也与专门的神经理疗师一起锻炼。他的妻子是一位繁忙的公司高管，他则负责做饭和做家务。到2020年为止，他已经阅读了86本书籍——这项活动对保持他的大脑活跃起到了至关重要的作用。

“现在我可以做很多手术前不可能做的事情。在阅读时，我的头和手不会抖得太厉害，以致一切都变得模糊不清；我还可以充分参与家庭生活，不再沦为旁观者。”他说道。“虽然我还是有点失望，因为我还是不会滑水！”

满怀感恩

约翰逊承认，这次手术让他意识到，他对自己所拥有的一切都心存感激。他说，这包括亲密的朋友、出色的妻子、优秀的孩子、温暖的居住地、美食和美酒、新西兰的医疗系统以及世界一流的医疗服务。